Recital solidario en La Trocha en favor de una investigación médica

La iniciativa la impulsa la mamá de una niña que padece un raro síndrome del que se han registrado 800 casos en el mundo y sólo tres en nuestro país.

Paula Lofrano contó al aire de Radio Meridiano que todo lo que se recaude será destinado a sostener el trabajo de la Fundación DDX3X, que estudia una rara mutación genética descripta por la medicina por primera vez en 2014. “La Fundación investiga esta condición para mejorar la calidad de vida de los pacientes, dado que al tratarse de un síndrome de nacimiento no es una enfermedad que pueda curarse”, explicó.

El de su hija Elena Bojorge, de seis años de edad, es uno de los tres casos que se han registrado en la Argentina, con una sintomatología que muchas veces hace que se lo confunda con un síndrome del espectro autista o con una discapacidad motriz. Entre las particularidades del Síndrome DDX3X se cuenta que quienes lo padecen sufren una microcefalia adquirida (que no es de nacimiento sino que se manifiesta durante el crecimiento de la persona), además de un retraso en el desarrollo cognitivo y motriz. La mutación genética que lo causa se produce en el momento mismo de la concepción y no es posible identificarla durante el embarazo.

Para recaudar fondos en favor de esta causa este sábado se darán cita en el Complejo Cultural La Trocha las bandas Sanny, Big Guap, Senomar (en la foto superior), Gran Lady y Polillas de Poliester. La cita es a partir de las 19 hs. El costo de la entrada es de 500 pesos y habrá un servicio de cantina para quienes se acerquen a pasar un buen rato y colaborar.

Las entradas anticipadas se consiguen por Mercado Pago en el link https://mpago.la/2e7Cibd. También en Vinilo Bar (24 y 23) y en Sublimazzo-Taller de Estampas (23 y 26). Y se podrán adquirir en la puerta.