La iniciativa la impulsa la mamá de una niña que padece un raro síndrome del que se han registrado 800 casos en el mundo y sólo tres en nuestro país.
Paula Lofrano contó al aire de Radio Meridiano que todo lo que se recaude será destinado a sostener el trabajo de la Fundación DDX3X, que estudia una rara mutación genética descripta por la medicina por primera vez en 2014. “La Fundación investiga esta condición para mejorar la calidad de vida de los pacientes, dado que al tratarse de un síndrome de nacimiento no es una enfermedad que pueda curarse”, explicó.
El de su hija Elena Bojorge, de seis años de edad, es uno de los tres casos que se han registrado en la Argentina, con una sintomatología que muchas veces hace que se lo confunda con un síndrome del espectro autista o con una discapacidad motriz. Entre las particularidades del Síndrome DDX3X se cuenta que quienes lo padecen sufren una microcefalia adquirida (que no es de nacimiento sino que se manifiesta durante el crecimiento de la persona), además de un retraso en el desarrollo cognitivo y motriz. La mutación genética que lo causa se produce en el momento mismo de la concepción y no es posible identificarla durante el embarazo.
Para recaudar fondos en favor de esta causa este sábado se darán cita en el Complejo Cultural La Trocha las bandas Sanny, Big Guap, Senomar (en la foto superior), Gran Lady y Polillas de Poliester. La cita es a partir de las 19 hs. El costo de la entrada es de 500 pesos y habrá un servicio de cantina para quienes se acerquen a pasar un buen rato y colaborar.
Las entradas anticipadas se consiguen por Mercado Pago en el link https://mpago.la/2e7Cibd. También en Vinilo Bar (24 y 23) y en Sublimazzo-Taller de Estampas (23 y 26). Y se podrán adquirir en la puerta.

La suba del salario se producirá en cuatro tramos: los trabajadores recibirán un 14% en carácter retroactivo a septiembre, un 10% en octubre, el mismo porcentaje en noviembre y para fin de año completarán con un 9%. El acuerdo incluye además una revisión en diciembre.
El doctor Pablo Cassiani.
“Las vacunas son herramientas muy valiosas para prevenir un montón de enfermedades, sobre todo la del sarampión, que le trae un montón de complicaciones a los chicos más chicos”, dijo el funcionario. “Lamentablemente, está habiendo un rebrote de la enfermedad en los países limítrofes”.
Juan Carlos Schifini, presente en la zona, comentó que “en este tramo las vías de San Martín y el Sarmiento corren muy juntas, paralelas”, por lo que podría ser esa la razón de que el empalme se realice en ese lugar. Recordó además Schifini que en ocasión de una visita a la ciudad del titular de Ferrocarriles Argentinos, Martín Marinucci, en julio pasado, él mismo le consultó en conferencia de prensa sobre la posibilidad de que ese proyecto de larga data se concrete, “y no te imaginás la sonrisa que esbozó el intendente Juani Ustarroz, lo que me dio la pauta de que algo de eso podía llegar a producirse”, dijo.
“Es increíble lo que esto ha crecido en apenas treinta días”, insistió Maneco, quien recordó que de la añosa arboleada que hasta hace poco poblaba el predio se conservó sólo la mitad, para resguardar a los niños del sol en la zona de esparcimiento exterior.
Una presencia insoslayable durante toda la muestra fue la de la sequía: “nos molestó mucho el polvo cuando actuó la Escuadra Azul, a pesar de que habíamos regado; pero además se vaciaron las dos perforaciones del predio y debimos salir a conseguir agua”. Sumado a esto, dijo Fagundez, “el ánimo del productor, que a la hora de comprar un toro o invertir en algo para su campo no es el mismo que si la sequía no existiera, si tuviera pasto”.
Fagundez contó que con el intendente Juan Ignacio Ustarroz (que asistió a la inauguración de la expo en compañía del ministro de Desarrollo Agrario bonaerense, Javier Rodríguez) ya dialogó sobre un próximo acto de apertura oficial del nuevo salón construido por la Sociedad Rural en su predio de Ruta Nacional Nº 5 kilómetro 100. “Seguramente será con una cena o almuerzo solidario a beneficio de alguna entidad que elija la Municipalidad”, dijo.
Respecto de la calle 8 comentó que se está “tirando hormigón entre la 51 y la 61” y que en la zona del Paseo de la Juventud, en 8 de Av. 17 a calle 27, cercana a la estación Mercedes del Ferrocarril Sarmiento, mientras continúa la colocación del pavimento articulado se está removiendo tierra para construir una pista de skate apta para competencias, que fue diseñada por el arquitecto experto en el tema.